暖心守护“玻璃人” ，甲山中心为血友病患者提供用药便利服务

    血友病属于世界卫生组织(WHO)定义的罕见病，血友病属于一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，是由于体内凝血因子VIII基因或凝血因子IX基因缺陷，导致FVIII或FIX缺乏，从而使患者终身凝血功能异常，终身易于出血。自出生时即可发病，伴随终身。所以，血友病患者也被称为“玻璃人”，因为他们一旦受伤就会流血不止。按照人口流行病学统计，在中国大约有十万血友病患者。他们需要长期使用止血因子和预防出血，接受标准规范治疗的患者，可以相对正常地生长发育，避免残疾。令我们感到欣慰的是，广西壮族自治区目前统一确定冠心病等29种疾病为门诊特殊慢性病，血友病正属于其中的一种疾病。

    我中心实行药品耗材统一带量采购后，有效解决基层药品耗材采购难堵点，降低采购单价。尤其是将血友病人门诊用药配送到基层，既节省了患者到三甲医院拿药排队候诊时间，同时提高报销比例80%（按照我中心定点医疗机构级别），切实减轻病患就医负担。2022年7月1日至今，血友病患者到甲山中心取药261人次，累计金额328.82万元，节省患者医药费用负担279.46万元。

随着国家医保政策的不断优化，血友病患者的治疗费用报销逐渐向好的方向发展。通过深入了解和合理利用这些政策，血友病患者及家庭在一定程度上可以减轻治疗带来的经济压力，改善治疗条件，提高生活质量。

    门诊电话：0773-2551649

    中心地址：桂林市秀峰区中隐路31号（桃花江步道旁）